Djeca leptiri u BiH: I običan dodir im izaziva bol, ali ih više boli okretanje leđa društva!

U BiH živi 22 djece koja boluju od bulozne epidermolize, rijetke, ali izuzetno teške bolesti. Glavna karakteristika ove bolesti je ranjiva koža, poput krila leptira, pa ih zbog toga nazivaju “Djeca leptiri“. I najmanji dodir može izazvati bolne posljedice.

Za ovu bolest nema lijeka. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako nastaju bolne rane poput opeklina. Osim kožnih problema, ova bolest praćena je i nizom komplikacija na ostalim organima (očima, probavnom sistemu, sistemu za pokretanje itd.), tako da većina oboljelih postaju invalidi (80-100 posto) već nakon nekoliko godina života. Upravo zbog tih karakteristika ova bolest zahtijeva multidisciplinaran pristup i praćenje oboljelih.

Ne postoji lijek

U BiH postoji Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA koje je osnovano 2008. godine, a pruža podršku i pomaže oboljelima i njihovim porodicama. Cilj je unaprijediti kvalitet života ove djece i razbiti predrasude.

“Za ovu bolest nema lijeka i stoga se pristupa simptomatskom liječenju, što podrazumijeva korištenje krema i najadekvatnijeg zavojnog materijala, a sve s ciljem da se olakša trenutno stanje oboljelog i stalni bolovi te da bi se preventivno djelovalo da ne dođe do same infekcije, čemu su ova djeca naročito podložna. Kod tretiranja rana, ova djeca ne mogu koristiti obične flastere, jer im takva vrsta flastera dodatno oštećuje kožu. Kao najadekvatnija vrsta flastera do sada pokazali su se silikonski zavoji Mepilex Transfer, Mepilex Lite i Mepitel. Međutim, zbog njihove previsoke cijene (jedan flaster Mepilex Lite 17,5×17,5 u slobodnoj prodaji košta skoro 40 KM) većina oboljelih od ove teške bolesti nisu u mogućnosti priuštiti sebi tu vrstu flastera. A, poređenja radi, jedan ovakav flaster se potroši tokom samo jednog previjanja (zbog velikog broja rana) i neophodno ih je zamijeniti svaka 2-3 dana“, rekla je za Klix.ba predsjednica udruženja Senaida Gerin.

Nadležno ministarstvo ih ignoriše

Udruženje DEBRA se već devetu godinu bori da se ovi zavoji stave na esencijalnu listu, ali nikakvog pomaka nema. Posljednji pokušaj Udruženja za ostvarivanje ovog prava se desio početkom novembra prošle godine, kada su prikupili svu neophodnu dokumentaciju – potvrde od Kliničkog centra u Sarajevu, Klinike za dermatologiju i Klinike za pedijatriju, koje su dale preporuku za neophodnost stavljanja ovog zavojnog materijala na esencijalnu listu – i ponovo predali zahtjev Federalnom ministarstvu zdravstva. Gerin ističe kako do danas nisu dobili nikakav odgovor.

“Pored stalnog prisustva rana na tijelu, ono što je karakteristično za ovu bolest jeste da dolazi do srastanja prstiju šaka i prstiju stopala. Udruženje je u prethodnom periodu uspjelo da organizira dolazak dr. Kljenka iz Zagreba koji je izvršio operativni zahvat šaka na nekoliko pacijenata, a sve s ciljem obučavanja našeg kadra za samostalno obavljanje ovih operativnih zahvata (Operacija jedne šake u Zagrebu košta 40.000 KM). Međutim, ni do danas nije iskazana želja za preuzimanje rizika obavljanja jednog ovakvog operativnog zahvata u BiH. Isto tako, da bi se mogla izvršiti jedna ovakva operacija, neophodan je i posebno obučen anesteziolog za ovu djecu“, istakla je Gerin.

Ova bolest zahvata, također, i sluznicu, tako da pacijenti nerijetko imaju velikih problema s jednjakom i gutanjem hrane, što za sobom povlači probleme opstipacije. Problemi s jednjakom mogu ići do te mjere da se jednjak u potpunosti zatvori i oboljeli onda nije u stanju progutati ni kap vode. U takvim slučajevima radi se dilatacija jednjaka koja je, upozorava Gerin, izuzetno teška i rizična, jer pacijenti imaju ograničenu mogućnost otvaranja usta.

“Djeci pomažemo tako što im pokušavamo osigurati kreme i zavojni materijal koji im je svakodnevno neophodan, a porodicama na taj način što međusobno izmjenjujemo iskustva i savjete kako postupiti u određenim situacijama. Primarni cilj Udruženja je okupljanje oboljelih od bulozne epidermolize, kao i članova njihovih porodica, organiziranje pomoći oboljelima, edukacija porodica, edukacija ljekara specijalista te bolja socijalizacija djece oboljelih od bulozne epidermolize“, kazala je Gerin.

Inteligentni i strpljivi

Život jednog Leptirića je život koji ne zna za trenutak bez boli. To su djeca koja se rađaju s buloznim promjenama i to ih prati čitav njihov život. Iako te rane na tijelu ne izgledaju nimalo bezazleno, ipak iz svakog tog djeteta zrače energija, veselost i upornost.

“To su izuzetno inteligentna i strpljiva djeca. Živjeti život Leptira nije lako, ali okolina koja ih upozna ostaje zadivljena njihovom upornošću i izdržljivošću. Porodice ove djece život podređuju pomoći svojoj djeci, stalnom istraživanju same bolesti, nastojanju da im omoguće što bolji tretman, iako finansijske mogućnosti većine porodica to uveliko umanjuju, jer za adekvatnu njegu jednog djeteta Leptira mjesečno treba najmanje 800 KM“ naglašava Gerin.

Poklonite osmijeh

Ipak, ove osobe više boli okretanje leđa društva i države. Obje strane čine to zbog neznanja, nedovoljne informiranosti i straha koji je neutemeljen, jer ova bolest nije prelazna. Prihvaćenost je ključna kako bi ova djeca imala normalan život. Ona mogu sve – ići u školu, igrati se i baviti sportom, kao i sva druga djeca, samo s malo više opreza.

Kada vidite dijete leptira, ne okrećite leđa, priđite, poklonite osmijeh i naučite svoje dijete da se igra s njima. Omogućimo da “djeca leptiri“ polete.